SINT NICOLAASGA – Wietske Meijer (27) uit Sint Nicolaasga lijdt aan mitochondriële myopathie. Een energiestofwisselingsziekte, die haar hele leven beheerst. Ze moet omgaan met ernstige uitputtingsverschijnselen, weinig spierkracht en valt ook regelmatig flauw. Met de komst van hulphond Whisper moet de kwaliteit van leven verbeteren. ,,Ea hoapje ik myn eigen plakje te hawwen, dat kin no net.”
De lichamelijke signalen van Wietske vangt Whisper na drie maanden steeds beter op. Als ze weer een keer te veel hooi op haar vork heeft genomen, kijkt de hulphond haar indringend aan. ,,Hjirtroch hoop ik dat ik faker op tiid myn rêst pak en minder flau fal. Sa moat de kwaliteit fan myn libben ferbetterje.” Als Wietske flauwvalt, weet Whisper de alarmknoppen in huis te vinden, waarmee haar ouders worden gewaarschuwd. ,,Nea hie ik der by stil stien dat in helphûn in útkomst foar my wêze soe. Ik bin wol in grutte bistefreon. Troch ûnderoare de reklames fan Stichting Hulphond Nederland bin ik my der yn ferdjipjen gien. Wol ik ea op mysels wenje, dan ha ik wol help nedich. Eins fyn ik my te jong foar echte deisoarch. It trajekt foar it krijen fan in helphûn is lang, mar ik ha by Hulphond Nederland yn Herpen wol sjoen wat in hûn foar my betsjutte kin.”
Mitochondriële myopathie is een erfelijke ziekte. Het exacte ‘dna-foutje’ bij Wietske is nog niet gevonden. Haar lichaam is bij de geringste inspanning te vergelijken met een hardloper, die net een marathon heeft afgerond. Een kopje thee tillen voelt door de spierzwakte als gewichtheffen. Een stukje lopen kost veel moeite. ,,Op in goeie dei fielt myn liif of hat it in swiere griep. De enerzjysentrales yn myn liif funksjonearje net goed. Myn spieren binne swak, ik ha weinig enerzjy en in soad piene. Fergelykje it my in akku fan in âlde telefoan. Myn battery begjint op de helte en ferbrûkt in soad wertroch dy snel leech is.”
Het energieniveau van Wietske is regelmatig zo laag, dat ze flauwvalt. ,,Wêr elts sûn minsk him oplade kin troch te sliepen, wurket dat by my net sa. Hjirtroch kin ik bygelyks net alles dwaan wat ik graach dwaan wol. Foar wat , sa as bygelyks de Sint Nykster Merke, moat ik goed planne. Ik akseptear dan dat ik oer myn grinzen gean en moat dêrnei wol wiken herstelle.”
De ziekte is pas op haar achttiende bij Wietske vastgesteld. Sinds haar twaalfde kent ze echt beperkingen, maar ook in de kinderjaren waren er al signalen dat er iets mis was. De schoolweek was te lang, waardoor ze op vrijdag instortte. ,,Ek hie ik altiten pine yn ‘e búk. Je binne bern en ‘moatte der oerhinne groeie’. Efterôf docht bliken dat de saneamde zuurstofradikalen de oarsaak binne.” Op haar twaalfde ging het goed mis toen ze een ernstige variant van de ziekte van Pfeiffer kreeg. Dit heeft de mitochondriele myopatie getriggerd. Ze stuitte op veel onbegrip, bij leeftijdsgenoten en docenten. Een veelgemaakte opmerking was ‘dat ze zich er maar over heen moest zetten’. Ook toen ze bijna in het zwembad verdronk. Wietske zat veel thuis, worstelde met haar fysieke gesteldheid.
Het balletje kwam aan het rollen toen haar broer, een sportman bij uitstek, lichte vergelijkbare klachten kreeg. ,,Miskien komt it omdat hy in man is, mar hy is gelyk mei ûndersyken troch de medyske mûne gien.” Toen bij hem een erfelijke mitochondriële afwijking werd vastgesteld, wezen de ouders de doktoren meteen op hun dochter, die met nog veel ernstiger klachten thuis zat. ,,Myn broer hat lokkich in tige lichte foarm wêrtroch hy wol gewoan funksjonearje kin.” De diagnose, gesteld na een spierbiopt, zette de wereld van Wietske op de kop. Mitochondriële myopathie is namelijk ongeneeslijk en progressief. De jonge vrouw moet zien haar dag door te komen door veel rustmomenten in te bouwen. Ze leunt volledig op de hulp van haar familie ,,Dat is hiel dreech, want ik bin net goed yn stil sitten. Hiel faak set ik mysels yn de oerlibbingsstân. Nei ôfrin merk ik dat ik wer te folle dien ha. Of ik fal der letterlyk by del.”
De komst van haar hond Whisper maakt het leven voor Wietske meteen al een stuk draaglijker. Na een intensief trainingstraject is de hulphond geleerd hoe te reageren op de signalen van zijn baasje. Even leek het anders te lopen, toen Whisper niet bij de steile trap in de twee-onder-één-kap woning in Sint Nyk naar beneden durfde. ,,Dêr binne se by Hulphond Nederland dei yn dei út mei oan ‘e gong west. Ik wie ek o sa bliid doe Whisper sich oer dy eangst hinne setten hat, want de klik wie der gelyk.” Naast signaleren helpt de hond ook met veel andere dingen zoals spullen van de grond rapen, telefoon ophalen en eventueel kleding uitdoen en aangeven.
Wietske merkt wel dat veel dorpsgenoten niet precies weten hoe ze met de hulphond om moeten gaan. Whisper mag namelijk niet worden aangehaald of worden geaaid, omdat hij altijd aan het werk is. ,,Troch alle ôfliedingen kin hy net op my lette.” Ook als haar ouders Whisper uitlaten en de hond geen speciaal hesje voor hulphonden om heeft, mag hij niet worden aangehaald. ,,Ik hoopje dat minsken dat begripe en besykje dat ek sa folle mooglik út te lizzen.” Wietske benadrukt wel dat Whisper in het bos wel net als iedere andere hond lekker mag rennen en spelen.
Met Whisper heeft Wietske weer dromen. Een eigen plekje en haar familie ontlasten is een stap dichterbij gekomen. Ondertussen kijkt ze ook hoopvol naar het Radboud umc in Nijmegen, waar professor Jan Smeitink naar een medicijn zoekt. ,,Omdat der net sa’n soad pasjinten binne, is it foar de farmaseutyske yndustry net winstjouwend. It klinkt kru mar foar ferskriklike sykten as kanker en ALS is der genoch te fertsjinjen, dus bart dêr ek in soad mear. Lokkich set professor Smeitink sich mei hêrt en siel foar ús yn.” Wietske heeft zich ondertussen ook verdiept in de materie en heeft geleerd wat er allemaal bij komt kijken. ,,It ûndersyk begûn mei fruitfliegjes, mar op dit stuit binne se al safier dat it liket dat in medisin posityf wurket op de aktive sellen by mûzen. No binne se dwaande mei de earste testen op pasjinten.” Wietske zet zich sindsdien ook in als ambassadeur van de Stichting Energy4all, die zich inzet voor het onderzoek naar een medicijn. ,,En no mar hoopje dat mei genoch stipe it ûndersyk in flecht nimt.”
(Foto's: De Zakenman)
